• Journée mondiale de la fibromyalie

    Le jour de ma naissance.....

     

      

     

    Journée Mondiale de la fibromyalgie

    La Fibromyalgie est reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992.

    L'objectif de cette journée est de sensibiliser les gouvernements, les institutions et les média sur la situation des personnes qui souffrent de ces maladies orphelines (c’est à dire, sans traitement, ni prise en charge, et incurable dans l'état actuel des connaissances et des moyens). Cet événement est mené dans 29 pays.

    Historique

    Née le 12 mai 1820 en Grande-Bretagne, Florence Nightingale exerçait le métier d'infirmière lorsqu'elle a contracté une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie vers l'âge de 35 ans. Elle a passé quasiment les cinquante dernières années de sa vie clouée au lit. Malgré sa maladie, Florence Nightingale est à l'origine de la Fondation de la Croix Rouge Internationale, et elle a également fondé la première école d'infirmières. Elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie. C'est pourquoi cette date symbole du 12 mai.

    Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

    Maladie chronique, caractérisée par une sensation de douleur générale diffuse ou de brûlure de la tête aux pieds, avec un sentiment de fatigue profonde, sans lésion. Une condition douloureuse pouvant devenir invalidante. Cette maladie affecte 3% de la population.

    Elle atteint surtout les femmes,

    • 9 malades sur 10 sont des femmes
    • principalement entre 35 et 45 ans,
    • touchées en pleine période professionnelle.

    On retrouve souvent:

    • Un sommeil non reposant ; fatigue et raideur au lever ;
    • Des maux de tête " ordinaires " ou fortes migraines ;
    • Des troubles digestifs, diarrhées et/ou constipation, ballonnements et/ou nausées ;
    • Des troubles génito-urinaires ;
    • Des états dépressifs ou d’anxiété (plus souvent la conséquence que la cause de la fibromyalgie)

    Ces symptômes sont aggravés par le stress, les émotions, par un manque ou excès d’activité physique ou par un travail trop contraignant ou des tâches répétitives.

    Situation en France

    Dans notre pays, de nombreuses personnes ne sont pas encore diagnostiquées à cause de la prise en compte insuffisante des douleurs et des épuisements durables inexpliqués. Cette situation laisse les personnes atteintes, et leurs familles dans la souffrance et le désarroi. En France la détection de cette maladie, est comprise dans une durée moyenne de 7 ans, afin que le malade soit diagnostiqué et pris en charge, de façon pluridisciplinaire en France. On estime entre 2 et 5% (voire parfois 8 %) la part de la population française touchée soit environ 2 millions de personnes concernées directement ou indirectement, dont 200 000 dans un état grave et/ou quasi-grabataire.

    Aux Etats-Unis, elle représente près d'un cas sur dix d'invalidité.

    Un site à visiter :   www.fibromyalgiesos.fr

     

     

    Cet article parait aujourd'hui car le 12 nous serons à Vilnius , je tenais à parler de cette maladie mal connue!

     


  • Commentaires

    1
    Mardi 9 Mai à 19:18

    CC Martine... On ne peut que souhaiter beaucoup de COURAGE aux personnes qui en sont atteintes... ce n'est pas facile tous les jours... je comprends que parfois tu souffres de tel ou tel symptôme... j'ai une connaissance qui en souffre aussi... ça été très dur à faire reconnaitre par son employeur.

    Douce soirée, BISOUS

      • Mardi 9 Mai à 20:56

        Moi j'ai été en invalidité suite à mon hémorragie cérébrale pour le reste dur-dur!

        Bonne soirée

        Bisous

    2
    Mardi 9 Mai à 19:23
    covix

    Bonsoir, 

    Trop ignorée, il est bon d'en parler le plus possible pour sensibiliser tous les acteurs de la société afin que cela bouge.

    Bises

      • Mardi 9 Mai à 20:56

        Trop peu connue, hélas, et pour certains ce sont des inventions.....

        Bonne soirée

        Bises

    3
    Penkie
    Mardi 9 Mai à 19:35

    Difficile à vivre. J'en souffre depuis plus de 15 ans.

    Bon courage à toutes et tous.

      • Mardi 9 Mai à 20:53

        Comme moi, courage, bisous

    4
    Mardi 9 Mai à 19:45

    oui certains médecins se moquent des patients disant qu'ils n'ont rien-
    je comprends mes maux de tête alors-
    je suis désolée de voir Penkie qui en souffre depuis 15 ans !!
    alors j'aurai eu 32 ans de polyarthrite et ensuite la fibro- qu'est ce que j'ai fait au bon dieu ?
    qui a un bon traitement pour les maux de tête --
    bon courage à tous- bisous-

      • Mardi 9 Mai à 20:54

        Comme Penkie, mais que faire?

        Très mal à la tête depuis cette nuit, en principe ça passe dans la journée depuis mon hémorragie cérébrale...

        Bon courage à toi, bisous

    5
    Mardi 9 Mai à 21:47
    Moi cela dure depuis plus de 20 ans (j'en ai 58). Malheureusement aucun médecin généraliste ou spécialiste ne trouve de quoi me soulager et même certains ne me croient pas.J'ai des maux de tête de plus en plus forts et souvent.Lors de ma dernière visite chez l'ophtalmo on a découvert que j'étais une patiente porteuse d'un "teratocone".
    Bon courage à toutes et tous.
    6
    Mardi 9 Mai à 22:24

    Je vous plains sincèrement, moi la maladie s'est déclaré il y a 10 ans suite a un trauma crânien, je ne souffre pas de maux de tête, mais surtout de douleurs dans toutes les parties du corps a tel point que par moment j'ai l'impression de mettre fait des entorses et ça part comme s'est venu une journée ou 2 de repis et ça recommence a un autre endroit, quand aux medecins ils nous prennent pour des dingues a part donner des neuroleptiques , j'ai un beauf qui est médecin quand on lui a dit que je souffrais de cette maladie il a levé les yeux au ciel en soupirant . En touraine il y a une journée de la fibromyalgie le jeudi 18 a l'hopital Bretonneau ,si une de tes abonnées le lit et habite la région  elle peut-être interessé

    bisous 

     

     

     

    7
    Mercredi 10 Mai à 06:24

    Une maladie pourtant tellement invalidante, il serait grand temps de la reconnaître et de la prendre en charge de manière efficace pour soulager les patients.

    Bon courage à tous ceux qui en souffrent, à toi aussi.

    Bon séjour dans les pays baltes, régale toi bien.

    Bisettes de Lysette

    8
    Mercredi 10 Mai à 07:09

    Merci pour ces infos, ça peut aider mieux comprendre les autres.

    bisous

    9
    Mercredi 10 Mai à 09:34
    mamie Dany
    bon courage à tous les malades et gros bisous pour toi... bon séjour à Vilnius
    10
    Jeudi 11 Mai à 17:02

    superbe très bonne soirée

    11
    Vendredi 12 Mai à 09:41

    Bon courage 

    ét joyeux anniversaire aussî.

    12
    Vendredi 12 Mai à 14:05

    Joyeux Anniversaire!

    Bon séjour!

    13
    Vendredi 12 Mai à 17:07
    covix

    Bonjour, 

    Bonne visite pour un jour d'anniversaire.

    Bon anniversaire.

     

    Bises

    14
    Samedi 13 Mai à 08:44
    hylyirio

    Je dois t'avouer que mon médecin m'en a parlé, mais je n'ai pas envie de continuer examens etc... parce que je n'ai pas envie qu'on me dise "c'est ce que vous avez, maintenant que vous le savez, on ne peut rien pour vous"

    je pense que moralement, je ne serais pas prête à ce genre de "verdict" que je prendrais comme un échec, mais la dégradation de mon état de santé, mes douleurs incessantes, mon épuisement, ... voilà quoi :( 

    je trouve ça triste qu'à l'heure où on voit tous les progrès de la science dans des domaines inutiles, ils ne soient pas plus efficaces dans le domaine de la santé et de la diminution de la douleur :( 

    bisous

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